Het is hier autistisch

Het is hier autistisch

De afgelopen weken is op NPO3 het programma “Het is hier autistisch” uitgezonden. Gepresenteerd door Filemon Wesselink.

Het programma laat in een aantal integer gemaakte afleveringen zien wat Autisme is en hoe Autisme in verschillende vormen voor mensen die er mee moeten  leven en hun omgeving is.

Zelfs in het Metro Nieuws worden er artikelen over het programma geschreven, daarnaast levert het online ook veel reacties op.

Persoonlijk vind ik dat Filemon dit samen met het team achter dit programma zeer keurig en netjes in beeld brengt. Iedereen krijgt zijn / haar tijd om verhaal te doen en dingen te laten zien of dingen duidelijk maken. Alle kanten van het Autistisch Spectrum worden getoond. Filemon laat in de paar afleveringen die gemaakt zijn ook zichzelf onderzoeken of hij misschien een autist zou kunnen zijn. Ook hier worden stukken van open en eerlijk in beeld gebracht.

Mensen  met Autisme zijn ook gewoon mensen, zoals jij en ik, van vlees en bloed. Wij zijn niet anders dan anderen. Ja we hebben een stoornis en soms een beperking erdoor of erbij waardoor we anders zullen reageren of doen dan mensen verwachten.
Mijn vorige twee blogs over de aanleiding en het onderzoek naar Autisme bij mij heb ik pas geschreven en gepubliceerd, nadat ik de serie “Het is hier autistisch” helemaal gezien had.

Autisme of het A woord is niet iets waar niet over gepraat mag worden of wat taboe is en blijft. Er zijn in Nederland een wereldwijd heel veel mannen met Autisme, er zijn ook vrouwen maar daarbij is het veel lastiger vast te stellen, omdat ze sociaal nou eenmaal wat handiger zijn dan de mannen in het verbergen of compenseren van dingen.

Heb je het gemist en wil je het nog eens terug kijken het staat op NPO Uitzending Gemist.

Aflevering 1 – 19 Januari 2017

Aflevering 2 – 26 Januari 2017

Aflevering 3 – 2 februari 2017

Aflevering 4 – 9 februari 2017.

Hebben jullie het programma gezien en wat is jullie mening hierover?

Onderzoek — Diagnose ASS (2)

Onderzoek — Diagnose ASS (2)

In mijn vorige blog schreef ik al over de aanmelding bij een GGZ instelling die gespecialiseerd is in het onderzoeken en behandelen van mensen met kenmerken uit het Autistische Spectrum.

Al vrij snel nadat ik me aangemeld had bij de GGZ instelling werd ik gebeld door het secretariaat om een aantal zaken m.b.t. de inschrijving door te nemen en iets te verduideljken, daarnaast werd er ook gevraagd of ik nog plannen had om op vakantie te gaan in de zomer maanden. Doordat ik geen plannen had heeft het in mijn voordeel gewerkt voor het ontvagen van een uitnodiging verwacht ik.

Binnen zes weken na aanmelding kreeg ik een schriftelijke uitnodiging voor het intake gesprek en de week erna het advies gesprek n.a.v. het intake gesprek. Half augustus zat ik dus voor de eerste keer bij de GGZ instelling voor het intake gesprek met de hoofd behandelaar en de psychologe die het intake gesprek verder af zou nemen.

Ik werd heel vriendelijk ontvangen, heb een heel fijn gesprek gehad met de psychologe. Ze heeft me het hemd van het lijf heeft gevraagd. Ze wilde echt alles van me weten van kinds af aan tot aan nu, in alle aspecten van het leven. Zo’n gesprek is best wel heel erg persoonlijk om het allemaal te vertellen “aan een vreemde” maar ze hebben het wel nodig voor het onderzoek. Na het gesprek van anderhalf uur werd ik weer vrij gelaten 🙂 HiHi. Ik was blij dat het gesprek aan het einde van de middag was en ik daarna geen afspraken meer had. Het heeft behoorlijk wat energie gekost voor me.

Een week later had ik de volgende afspraak voor het advies gesprek, ook weer met de hoofd behandelaar en de psychologe. Uit het gesprek van de week ervoor was voldoende aanleiding naar vorgen gekomen om verder te gaan met onderzoek  naar de mogelijkheid tot het stellen van een diagnose. De eerste afspraak daarvoor is drie weken na het advies gesprek gemaakt. Na het gesprek kreeg ik nog een aantal formulieren mee die ingevuld moesten worden, door een van de ouders en door mij. De vragen lijsten moesten terug zijn voor de volgende afspraak. Gelukkig mag alles tegenwoordig digitaal en gaat het veel sneller om alles op tijd ingeleverd te krijgen zonder dat er dingen kwijt raken in de post.

Het diagnose gesprek

Drie weken later ben ik weer terug bij de GGZ instelling voor het diagnose gesprek, het is dan inmiddels half september. Ik heb een afspraak met de psychologe, die mijn vaste psychologe gaat worden, deze afspraak duurde een uur, we zijn dieper in gegaan op de dingen die ik gezegd had tijdens het intake gesprek, daar wilde ze verder uit- verdieping van, daarnaast heb ik ook nog een aantal vragenlijsten in moeten vullen.

Twee weken na mijn diagnose gesprek werd me vader uitgenodigd voor een gesprek met een psychologe over mijn ontwikkeling als kind van baby tot nu. De uitkomsten van beide gesprekken zijn door het team besproken binnen de GGZ instelling.

De uitslag

In de eerste week van oktober heb ik het advies gesprek, deze keer ben ik niet alleen naar de GGZ instelling gegaan maar heb ik gevraagd of mijn tante mee zou willen gaan. Het is toch wel fijn om een extra luisterend oor te hebben als ze je gaan vertellen wat de conclusie is van de onderzoeken, de vragenlijsten en het gesprek wat ze hebben gehad met mn vader. Het heeft me geholpen om rustiger het gesprek in te gaan en minder zenuwen dan ik zou hebben als ik alleen gegaan zou zijn.

Samen met mn tante werden we vriendelijk ontvangen door de hoofd behandelaar en mijn psychologe. Ze viel maar meteen met de deur in huis door de diagnose te geven.

De informatie die ik gegeven heb, de informatie uit het gesprek met mn vader en de vragenlijsten hebben samen geleid tot een conclusie en een diagnose die ze er aan hebben verbonden.

Ik heb de diagnose ASS gekregen.

Nu zul je je misschien afvragen wat ASS dan is.
ASS staat voor: Autistisch Spectrum Stoornis.

Volgens de richtlijnen DSM V (het handboek voor de psychiatrie) is de diagnose ASS gesteld. In tegestelling tot DSV IV wordt deze niet meer uitgesplits in sub specificaties zoals vele bekend zijn zoals bijvoorbeeld klasiek autisme, asperger, PDD, PDD NOS. Mijn diagnose / indicatie is volgens de DSM V

En nu?

Je krijgt niet alleen de diagnose ASS maar ook meteen een heleboel informatie over autisme en wat het nou precies inhoud dat je een diagnose hebt gekregen over je heen. Wat is het dan fijn dat er nog iemand bij is die meeluistert met je. Naast de informatie heb ik ook een aantal adviezen gekregen over hoe nu verder.

In het dagelijkse leven zijn er een aantal dingen waar ik in vast loop die niet in de GGZ opgelost kunnen worden, maar wel door middel van persoonlijke begeleiding. Dit moet via een WMO aanvraag bij de gemeente gedaan worden waar je woont. In een ander blog zal ik wel iets schrijven over WMO en zo.

Daarnaast heb ik ook het advies gekregen om Psycho-Educatie te volgen, daarin gaan ze gedurende een traject van 10 weken in groepsverband met mensen die ook op latere leeftijd de diagnose hebben gekregen je leren om te gaan en leven met het feit dat je Autisme hebt.

Ik had helaas pech de groep voor de Psycho-Educatie was al gestart en ik moest wachten tot de volgende groep. Dus in de overbrugging daarnaar toe heb ik nog een aantal individuele afspraken gehad met de psychologe. Dit om me niet weken te hoeven laten wachten tot de volgende groep zou gaan starten. Dat heb ik als zeer prettig ervaren.

Het is fijn om in de tussentijd 1 op 1 te kunnen praten met een psychologe, om persoonlijke dingen te kunnen bespreken met haar, die je niet in een groep bespreekt, omdat het prive is.

Wat vind ik er van?

Nu zul je je wel afvragen wat ik er zelf van vind? Ja, ik heb nu een extra stempel Diagnose ASS, in het begin zag ik er wel tegenop en vroeg ik me af of ik het wel wilde hebben? Nu het eenmaal zo ver is ben ik toch wel blij dat ik de stappen heb gezet en weet wat ik heb. Er vallen een heleboel puzzelstukjes op hun plek. Dingen worden nu duidelijker die ik nooit begreep. Er is nu een verklaring voor dingen die ik niet kon begrijpen en nu wel begin te begrijpen.

Deze week zal de eerste keer Psycho-Educatie zijn, vind het beste wel een beetje spannend, want ik weet nog niet precies wat ik er van moet gaan verwachten en hoe het zal gaan. Mn psychologe had al aangegeven dat het voor de ene cursist geen probleem is en na de educatie fluitend naar buiten loopt en de volgende dag weer aan het werk gaat, maar het kan ook zijn dat het veel energie kost en je de dag erna nodig hebt om bij te komen. We zullen zien.

Later meer hierover.

 

 

Hoe het begon — Diagnose ASS (1)

Hoe het begon — Diagnose ASS (1)

Welkom terug op mijn blog, het is hier een tijdje stil geweest, maar nu vind ik het een moment om wat van me te laten horen met een nieuwe blog.

Er is de afgelopen periode heel wat gebeurt in de persoonlijke sfeer, mooie dingen maar ook minder mooie dingen. Het is inmiddels februari 2017 en sinds een aantal maanden weet ik dat ik een stoornis heb waar ik mee geboren ben en de rest van mijn leven mee zal moeten doen.

Terug naar het begin

Het verhaal begint ergens begin vorig jaar als er iemand is die vermoeden uitspreekt dat ze bij mij kenmerken uit het autistisch spectrum herkend. Om me er eens wat verder in te verdiepen krijg ik een stapel papier mee om te lezen. In deze stukken herkende ik best wel wat dingen in mezelf. Maar ja, dan ga je nadenken, wil je dat etiketje / stempel wel hebben? Wil je wel naar een GGZ instelling om het vast te laten stellen? Op dat moment heb ik besloten om er nog niets mee te doen, het maar even rustig naast me neer te leggen.

In juni van 2016, heb ik toch na enig aandringen van anderen, een afspraak gemaakt bij de Huisarts om er eens over te praten, te vragen of het misschien onderzocht mag worden, om vast te stellen wat er met mij is. De Huisarts heeft een doorverwijzing gegeven, om direct door te kunnen naar de specialistische GGZ. Voor het gesprek met de Huisarts had ik via via al geïnformeerd of de GGZ instelling waar ik dan graag naar toe zou willen gaan nog cliënten aan zou nemen of een stop had op cliënten. Gelukkig namen ze nog cliënten aan en kon ik met via Internet aanmelden. Vandaar dat ik van de Huisarts ook direct een doorverwijzing heb gehad om direct naar de specialistische GGZ te gaan.

Per 1 januari 2016 is het eigenlijk zo dat je eerst een aantal stappen moet doorlopen langs een aantal hulpverleners voordat je bij de specialistische GGZ terecht kan en mag.

Je begint bij:

  • Huisarts
  • Praktijk Ondersteunend Hulpverlener (psychologe)
  • 1e lijns GGZ
  • 2e lijns GGZ
  • Specialistische GGZ

Voor iedere stap die je zet heb je weer een doorverwijzing nodig, en zul je dus ook iedere keer weer je verhaal moeten doen van voor af aan en het proces dus weer van voor af aan door moeten. Mijn eigen huisarts is van mening dat de POH leuk is om mee te praten als je liefdesverdriet hebt maar voor de rest kun je beter terecht bij iemand met meer specialisatie. Gelukkig doet de verzekering er niet moeilijk over dat de huisarts de stappen zoals hierboven genoemd staan overgeslagen worden. Het bespaart geld, dus dat zal de reden wel zijn dat de verzekering in dat geval niet dwars gaat liggen.

Met de doorverwijzing op zak heb ik me aangemeld bij de GGZ instelling waar ik graag naar toe zou willen, omdat ze gespecialiseerd zijn in Autisme. Al vrij snel na aanmelding via internet kreeg ik een bevestiging van inschrijving. Het kan weken of maanden duren voordat je terecht kan voor een intake gesprek. In de volgende blog daar meer over.